Fino al 20 settembre è attivo il numero solidale 45585 per sostenere la nuova campagna “Veronika presenta Guerrierò”, ideata da Famiglie SMA con Lucia Ocone. L’iniziativa vuole promuovere donazioni per Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde a domande mediche, legali e normative legate all’atrofia muscolare spinale, una patologia genetica rara che in Italia colpisce decine di bambini ogni anno.
“Non servono eroi, ma sostegno concreto”: è questo il messaggio chiave della campagna, che con ironia invita a contribuire alla lotta contro la SMA.
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Famiglie SMA PH Press
Numero Verde Stella: assistenza e supporto continuo
Le donazioni al numero solidale 45585 servono a potenziare il Numero Verde Stella (800.58.97.38), uno dei progetti più importanti di Famiglie SMA. Il servizio segue le famiglie dal momento della diagnosi, le informa sulle terapie, sugli ausili disponibili e sull’assistenza garantita dalle istituzioni pubbliche.
Grazie a un team multidisciplinare di medici, avvocati, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella aiuta nell’affrontare aspetti normativi, legali, sociali e psicologici della malattia, offrendo sostegno anche nel percorso scolastico e lavorativo.
Ricerca scientifica e nuovi progetti per la SMA
Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha reso meno complessa la convivenza con la SMA, portando allo sviluppo di terapie innovative, tra cui la prima terapia genica e la somministrazione orale. Nonostante i progressi, resta necessario intercettare nuovi bisogni e potenziare il sostegno alle famiglie.
Tra i progetti seguiti dal Numero Verde Stella figurano “Newborn SMA”, che accompagna i genitori nei primi anni dalla diagnosi, “Uguali SMA Diversi”, che offre consulenza alle scuole, e “Incontri con i genitori”, uno spazio di condivisione di esperienze.
A cura di Davide Cannata
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